Parlem amb els professionals de Nexe Fundació, la primera setmana del nou curs escolar
Des de fa 40 anys, Nexe treballa per millorar la qualitat de vida dels infants i joves amb pluridiscapacitat i de les seves famílies
L’any 1981, un equip de psicòlegs i pedagogs, de la mà de Cécile de Visscher, van crear un dels primers centres d’atenció precoç que existien a Catalunya. Així va néixer el primer Centre d’Atenció Especialitzada per a infants amb discapacitats greus. Aquest mateix equip interdisciplinar de professionals va constituir Nexe Fundació l’any 1991, per tal d’ampliar les intervencions i millorar l’atenció cap a aquests nens i nenes i les seves famílies.
Nexe Fundació i la Fundació Villavecchia treballen conjuntament i en xarxa des de fa anys, i es coordinen per atendre els infants i joves i les seves famílies oferint recursos d’atenció psicosocial, des d’una mirada tan ample i integral com sigui possible.
(Fotografies dels anys 80, del primer primer Centre d’Atenció Especialitzada per a infants amb discapacitats greus; la Cécile a la imatge de l’esquerra.)
La Cécile va escriure un conte preciós que es diu “Mimi i la Jirafa blava”, que és una història per ajudar les famílies a parlar amb els infants sobre la diferència, i sobre les vivències i sentiments que sorgeixen quan téns un fill/a o un germà/na amb pluridiscapacitat, que són “diferents i, per a molta gent, tan increïbles com les jirafes blaves”.
Les jirafes blaves és precisament el nom de l’escola que té la Fundació Nexe al carrer Escorial, que el mes de setembre de 2020 va obtenir el permís per ser escola d’educació especial; funcionen com un centre concertat pel Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya.
Precisament aquest any, Nexe Fundació celebra el seu 40 aniversari; una llarga trajectòria treballant per millorar la qualitat de vida dels infants amb pluridiscapacitat i greus transtorns del desenvolupament i la de les seves famílies. Sempre des d’aquesta mirada i visió integral i del treball en xarxa i interdisciplinar, Nexe funciona a través de dos eixos vertebradors:
- L’àrea d’atenció als infants: que inclou l’escola d’educació especial per a infants de 0 a 6 anys Les jirafes blaves, el CAE (Centre d’Atenció Especialitzada) (que es troba en un edifici a part també al carrer Escorial, tocant a Ronda del Mig) i dues aules d’atenció especialitzada dins de dues Escoles Bressol Municipals; l’EBM Trencadís a Barcelona i l’EBM Tambor a Sant Feliu de Llobregat.
- El Centre de recursos: que inclou l’Àrea de Famílies i l’Àrea de Lleure i Respir (que atén infants i joves dels 0 fins els 21 anys i organitza sortides de cap de setmana i activitats de lleure i oci inclusiu), així com les Àrees de Formació, Relacions Externes i Sensibilització per donar visibilitat i generar consciència de les necessitats d’aquest col·lectiu, moltes vegades invisibilitzat.
(Activitat sensorial realitzada amb globus d’aigua en una sessió de massatge i una sessió de teràpia aquàtica).
Jordi Ventura és fisioterapeuta, treballa a Nexe des de fa 21 anys i des de fa un any en dirigeix el CAE Centre d’Atenció Especialitzada. Remarca la importància del treball en xarxa amb altres professionals i de l’atenció a la part social i l’entorn de l’infant: “Treballem amb els infants no des d’una visió terapèutica o sanitària, sino que tots els professionals ofereixen les seves propostes a través del joc. També atenem infants de crònics complexos o en etapa de final de vida. És importantíssima la part social, oferir a les famílies un punt de trobada perquè puguin compartir i treballar entorn a les necessitats que veiem que tenen per ajudar-les a sostenir la situació de la millor manera possible. Tenim el dia dels avis, on tots els avis i àvies venen a compartir experiències, o el dia dels germans, que són moments molt especials i importants ”.
(Imatge d’una sortida al parc).
Marta Pinya és coordinadora de l’Àrea de Famílies i Treball Social de NEXE. Però hi té vincle des de fa molts anys; va conèixer l’escola primer com a mare, l’any 1999, quan hi va portar el seu fill amb pluridiscapacitat. En aquell moment, Nexe era era una escola molt petita, “la casita de chocolate”, com diu ella quan ho recorda.
Precisament perquè ho ha viscut d’aprop sap que des de Nexe es treballa per acompanyar i donar resposta a les necessitats de famílies que tenen infants amb pluridiscapacitat o amb malalties degeneratives o de llarga durada, que moltes vegades no troben la resposta que necessiten a les institucions públiques. Com diu la Marta, “els acompanyem i els oferim informació i assessorament en els tràmits que han de fer i les ajudes a les quals es poden acollir; quan estàs en aquest moment, al principi el que menys de gust et ve és que et maregin havent d’anar d’un lloc a l’altre, parlant amb treball social i presentant papers; i estar explicant la teva vida a un desconegut. Hi ha molt de desconeixement dels recursos disponibles i els va molt bé que algú els orienti i els faciliti la informació. Fa poc, un grup de mares s’ha inclús organitzat per visibilitzar la cura de fills amb diversitat funcional i per explicar que sovint estan feminitzades; és molt important que hi hagi iniciatives en aquest sentit ”.
(Sessió de musicoteràpia).
Des de l’Àrea de Famílies busquen atendre la família de manera integral i amb la mirada el més ample possible: “A l’escola, la fisioterapeuta, la infermera, la logopeda i l’educadora atenen els nens i nenes de manera individualitzada i assegurant que tinguin garantit el dret a l’educació i l’educació en el lleure i intentant estimular-los al màxim, i des de l’àrea de famílies posem la mirada en l’infant però també en el seu entorn: hem de veure com està la família, els pares i mares, els avis i els germans o germanes; veure quines necessitats hi pot haver i mirar de cobrir-les de la millor manera possible; així podem atendre manera integral”.
Nexe Fundació ofereix també activitats de respir per a les famílies i els cuidadors: “Moltes vegades, i ho entenc perfectament perquè també ho he viscut, costa molt deixar el teu fill o filla amb algú altre, quan estan tan greus, però sempre els dic el mateix: ‘Proveu-ho, només un dia’, i sempre acaben gaudint molt de tenir una mica de temps per a ells, o de poder-se dedicar als altres fills”.
(Activitat d’estimulació sensorial amb llum).
D’aquests dos cursos de pandèmia, destaca que la distància no ha ajudat gens a l’hora de poder fer el seguiment i l’acompanyament de les famílies. Justament, han revisat procediments de cara al curs que ve, i han elaborat un pla de treball nou, que inclou més presencialitat: “Quan has de parlar amb una família que està en aquesta situació, moltes vegades l’escoltar o l’abraçada, i per tant el suport de la presencialitat, fa moltíssim... l’any passat ens vam trobar que amb l’online es perdia molta de la comunicació o d’aquests símbols que fan costat, perquè està clar que no és el mateix parlar amb una família o un grup de pares a través de la pantalla... De cara a aquest curs, ens volem reinventar, i recuperar més presencialitat; si cal apuntar-nos al cafè a la terrassa que fan les mares i pares quan deixen els nens, o aparèixer a l’estona del parc i poder compartir en viu; que és imprescindible per poder estar més a prop i acompanyar bé”.
Aquesta setmana d’inici del nou curs escolar per a infants i joves, educadors i famílies, volem agrair més que mai la tasca de Nexe Fundació i de tots els professionals que en formen part per treballar conjuntament per millorar la qualitat de vida de totes aquestes famílies i dels seus fills i filles, i per haver fet tant de camí vetllant per cobrir les seves necessitats a tots els nivells, i també per a la seva integració dins el sistema educatiu.
Des de la Fundació Villavecchia, us desitgem un bon curs amb la major presencialitat possible!