Cures pal·liatives pediàtriques
"Tu importes perquè ets tu. Importes fins l’últim moment de la teva vida i farem tot allò que puguem, no només per ajudar-te a morir en pau, sino per a que visquis fins que arribi aquest moment"
Cicely Saunders
Rebre atenció pal·liativa és un dret que es troba àmpliament reconegut. El reconeixement i la proliferació de serveis d’atenció a la complexitat i les necessitats pal·liatives a l’edat pediàtrica es troba però, en una fase de desenvolupament, i els serveis actualment disponibles per a nens amb malalties incurables i/o avançades són insuficients a Catalunya.
Presentació de l'equip de suport en Cures Pal·liatives Pediàtriques
Objectiu principal
Proporcionar atenció integral als infants i joves de Catalunya afectats per malalties limitants i/o amenaçants per a la vida i vetllar pels seus drets.
Aquesta atenció ha de permetre una millora en la seva qualitat de vida i una major permanència al domicili, amb el màxim confort possible i que faciliti el fet de poder morir en el seu domicili (si aquesta és l’opció triada per ell mateix i/o per la seva família).
Alguns elements que ens han fet arribar fins aquí:
- 27 anys de treball al costat dels nens i joves malalts, i de les seves famílies
- Treball amb els 5 hospitals de referència en Oncologia i Hematologia infantil, amb els que també estem treballant la posada en funcionament d’aquest projecte.
- Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
- Hospital Sant Joan de Déu
- Hospital Vall d’Hebron
- Hospital de Sabadell. Corp. Sanitària Parc Taulí
- Hospital Germans Trias i Pujol
- Programa de Voluntariat Domiciliari, posat en funcionament l’any 2008 que atén nens que pateixen càncer i també altres malalties greus i amenaçants a tot el territori català, per sol·licitud dels 5 hospitals.
De què es tracta?
De crear un equip, format per diferents professionals, vinculats als diferents hospitals, que puguin donar suport de manera integral, especialment al domicili.
Activitat assistencial de l’equip:
- Atenció mèdica i d’infermeria.
- Atenció psicològica.
- Atenció en treball social.
- Atenció complementària en esfera social a través del voluntariat Acompanyament i joc amb el nen i adolescent malalt. Descàrrega i respir familiar.
Per què ho volem fer?
Perquè rebre atenció en cures pal·liatives és un dret fonamental de les persones, també dels nens, i perquè creiem en la Vida.