Cuidados paliativos pediátricos
"Tú importas porque eres tú. Importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo aquello que podamos, no sólo para ayudarte a morir en paz, sino para que vivas hasta que llegue este momento"
Cicely Saunders
Recibir atención paliativa es un derecho que se encuentra ampliamente reconocido. El reconocimiento y la proliferación de servicios de atención a la complejidad y las necesitadas paliativas en la edad pediátrica se encuentra pero, en una fase de desarrollo, y los servicios actualmente disponibles para niños, niñas y jóvenes con enfermedades incurables y/o avanzadas son insuficientes en Cataluña.
Presentación del equipo de apoyo en Cuidados Paliativos Pediátricos
Objetivo principal
Proporcionar atención integral a los niños, niñas y jóvenes de Cataluña afectados por enfermedades limitantes y/o amenazantes para la vida y velar por sus derechos.
Esta atención debe permitir una mejora en su calidad de vida y una mayor permanencia en el domicilio, con el máximo confort posible y que facilite el hecho de poder morir en su domicilio (si esta es la opción elegida por él mismo y/o por su familia).
Algunos elementos que nos han hecho llegar hasta aquí:
- 27 años de trabajo junto a los niños, niñas y jóvenes enfermos, y de sus familias.
- Programa de Voluntariado Domiciliario, puesto en funcionamiento el 2008 que atiende niños, niñas y jóvenes que sufren cáncer y también otros enfermedades graves y amenazantes en todo el territorio catalán, por solicitud de los 5 hospitales.
- Trabajo con los 5 hospitales de referencia en Oncología y Hematología Infantil, con los que también estamos trabajando la puesta en funcionamiento de este proyecto.
¿De qué se trata?
Crear un equipo formado por diferentes profesionales, vinculados a los diferentes hospitales, que puedan ofrecer apoyo de manera integral, especialmente en el domicilio.
Actividad asistencial del equipo:
- Atención médica y de enfermería.
- Atención psicológica.
- Atención en trabajo social.
- Atención complementaria en esfera social a través del voluntariado. Acompañamiento y juego con el niño, niña o joven enfermo. Descarga y respiro familiar.
¿Por qué lo queremos hacer?
Porque recibir atención curas paliativas es un derecho fundamental de las personas, también de los niños, niñas y jóvenes, y porque creemos en la Vida.
