Fem servir cookies pròpies i de tercers per oferir els nostres serveis i recollir informació estadística. Si continua navegant accepta la seva instal·lació i ús.

Entrevistem Ana Belén Bautista, psicooncòloga y psicòloga de Cures Pal·liatives Pediàtriques de la Fundació

27 · Juliol · 2021

“Reivindico el dret a riure: inclús en les situacions més doloroses tens dret a l’alegria i la felicitat”

Ana Belén Bautista és llicenciada en psicologia per la Universitat de Granada, especialista en psicooncologia i cures pal·liatives; té un Màster Internacional en Psicologia Clínica (Granada) y un altre en Teràpies Contextuals (Madrid). Des d’abril de 2021, s’ha incorporat a l’equip de Cures Pal·liatives Pediàtriques de la Fundació Enriqueta Villavecchia, i ha canviat la seva vida a Albacete per una nova experiència tant personal com professional a Barcelona: “Ho vaig viure amb moltíssima il·lusió, sense dubtes ni por al canvi, sentia que era el pas que havia de donar professionalment i que m’anava a aportar molt també, segur, en el terreny personal”.

Ve de treballar 16 anys com a psicooncòloga a AFANION (Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha), a Albacete, d’on destaca haver après moltíssim i que recorda amb agraïment: “Hem anat creixent de forma paralel·la, AFANION i jo, durant tot aquest temps; els nens i les famílies han estat els meus mestres, d’una manera única que no pot ensenyar-te cap màster ni cap carrera”.

Tot i haver treballat en cures pal·liatives com una fase més de l’atenció en càncer infantil, recorda que se li va despertar un especial interès fa 3 anys arran d’un col·loqui sobre malaltia greu i mort infantil, i va tenir clar que volia especialitzar-se en treballar i acompanyar en aquesta àrea. Ho fa des de les teràpies contextuals i també reconeix que té una manera de fer teràpia que està relacionada amb un estil molt personal: “La meva professió aporta a la meva vida personal i al revés. La manera d’entendre el comportament i el patiment està present en totes les àrees vitals. Tant en psicologia com en cures pal·liatives, treballo amb la Teràpia d’Acceptació i Compromís (ACT), que és una de les que compta amb més evidència científica. Des d’aquest enfocament, l’important no és el diagnòstic o eliminar ‘el símptoma’, sinó com em relaciono amb ell, de quina manera responc o com regulo el malestar. La conducta de les persones s’ha d’entendre en el seu context i veure la funció que hi compleix”.

Ens explica que la psicologia contextual es pot concebre com un gran arbre, on les arrels són la filosofia que li dona suport (el contextualisme funcional), el tronc és la investigació bàsica i les branques són les teràpies i tècniques que apliquem.

(Imatge de la ponència sobre “Teràpies contextuals i càncer infantil” que va oferir l’Ana a les XIV Jornadas Internacionales de Psicooncología Infanto-Juvenil de la Fundación Natalí Dafne Flexer, d’Argentina).

A la seva trajectòria, ha participat en ponències a diferents congressos i tallers sobre comunicació, bioètica, aspectes emocionals i acompanyament a la malaltia, mort i dol, i ha estat Coordinadora Nacional de la Comisión de Psicooncología Pediátrica de la Federación Española de Niños con Cáncer. 

D’aquests primers mesos a la Fundació, diu haver-se sentit molt ben acollida des del principi, a més de molt acompanyada en el traspàs per part de tot l’equip tècnic, cosa que ha fet que la transició li resultés molt fàcil: “M’encanta la forma de treballar i la visió de la Fundació; aquesta mirada que col·loca les famílies al centre i està en alerta permanent per detectar les necessitats que tenen i posar en marxa els mecanismes necessaris per cobrir-les. Formem part d’un engranatge que ha de funcionar a la perfecció, i es fa un gran treball en equip”.

L'any 2016, la Fundació Villavecchia va inciar un projecte de Cures Pal·liatives Pediàtriques per donar resposta a les necessitats d'atenció integral dels infants i joves afectats per malalties greus, cròniques complexes o que els limiten la vida.  Es tracta d’un recurs delicat, molt complex i altament especialitzat, però molt necessari, que no estava implementat a Catalunya.

El repte va ser molt gran, i amb la participació dels cinc grans hospitals de referència, la Fundació va crear el projecte "Compta amb mi", que impulsava la creació d’unitats de Cures Pal·liatives Pediàtriques i Atenció al Pacient Crònic Complex.

Aquest any 2020, aquesta atenció ha entrat en Cartera de Serveis i el Servei Català de la Salut ha iniciat el desplegament de la XAPPI, Xarxa d'Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral, que en la 1a. fase reconeix i dota de recursos a les unitats dels Hospitals de Sant Joan de Déu, Vall d'Hebron i Hopsital de Sabadell-Parc Taulí.

En la següent fase, prevista pels propers dos anys, es preveu que s'incorporin les Unitats dels Hospitals de Sant Pau i Germans Trias i Pujol, així com el desplegament territorial.

L’equip de cures pal·liatives de l’Hospital de Sant Pau, en el qual l’Ana està incorporada, està composta per dos pediatres, una infermera, dues treballadores socials i una psicòloga: “Cada membre de l’equip aporta una visió complementària que és essencial per atendre el nen o nena i la seva família de manera integral. Ens reunim setmanalment i estem en permanent coordinació. D’aquesta manera, les famílies reben un missatge unificat i perceben que tots remem en la mateixa direcció. A més, es realitzen coordinacions amb altres professionals i recursos comunitaris”.

Durant el 2020, l’equip de suport en Cures Pal·liatives Pediàtriques de la Fundació ha atès a 256 famílies, realitzant més de 6000 intervencions d’atenció psicosocial a tot el territori català i oferint atenció i suport al dol.

 

L’Ana Belén es va criar entre oliveres, en un petit poble de Jaén que es diu Santo Tomé, situat molt a prop de Cazorla.  Com ella diu, la seva “és una terra de gent bonica, humil i treballadora que es dedica sobretot a l’agricultura. Sempre tinc presents els meus orígens i els valors que m’ha transmès la meva família”.  

Des de petita, tenia clar que volia dedicar-se a una professió que estés relacionada amb ajudar els altres: “Quan era petita, deia que volia ser missionera (riu); quan no coneixia la psicologia o altres maneres d’ajudar des d’un altre lloc”. Ha participat en projectes de cooperació i voluntariat a diferents països, com Guatemala o Senegal, i a camps de refugiats a Grècia.

 Va estudiar psicologia a Granada, ciutat molt especial per a ella, i va començar a treballar a l’àmbit social.  Allà va conèixer a Rafa Morón, psicòleg expert en teràpies contextuals i gran amic seu que va ser qui la va vincular a l’àrea de la psicooncologia: “el Rafa em va dir que buscaven una psicòloga per a AFANION, i llavors em vaig traslladar a Albacete i vaig començar aquests anys dedicats a la psicooncologia, des de l’any 2005 fins ara”.

(Imatge del seu viatge solidari a Senegal el 2015)

Explica que la manera en la qual s’entenen la mort i del patiment és molt diferent en una determinada cultura o en una altra.  I que gran part del patiment que sentim els éssers humans ve derivat pel llenguatge i la capacitat verbal: “Si un animal es fa mal a una pota, sentirà una sensació de dolor físic; però si una persona es fa mal a una cama, a part del dolor físic farà una sèrie de derivacions, pensaments com “sempre em passa a mi, sóc maldestre, ara ja no podré fer això que volia...” i tot això li afegeix patiment al dolor.  Per això treballem la flexibilitat psicològica, que ens ajuda a reconèixer totes aquestes emocions, sensacions o pensaments (que anomenem esdeveniments privats) i agafar perspectiva d’ells, amb la finalitat de generar un espai que ens permeti respondre en coordinació amb els nostres valors i amb allò que és important a cada moment, en lloc d’actuar de manera fusionada a aquests esdeveniments privats”.  Aquest és precisament el tema de la seva tesi doctoral: “Entrenament en flexibilitat psicològica per a pares d’infants amb càncer”.

L’equip d’atenció psicosocial de la Fundació acompanya tant als infants i joves com a les seves famílies. Com a psicooncòloga, l’Ana insisteix en el fet que és molt important poder incorporar el nen/a en el procés i explicar-li què li passa (sempre amb arguments adequats a la seva edat) i permetre que noti la presència dels seus pares i que compten amb ell:  “Quan sigui gran, el nen/a no recordarà exactament què li van dir els seus pares, però sí que li van donar aquest espai per preguntar, resoldre dubtes o expressar-se, i que van ser allà per acompanyar-lo. Moltes vegades, per estalviar-li patiment, els pares eviten parlar de la malaltia amb el nen/a; això a curt termini els provoca un alleujament i una falsa sensació que l’estan protegint, però a llarg termini en el nen/a generarà una sensació de desconfiança i de què se li estan amagant coses, quan és molt important que se senti segur, protegit i acompanyat. Al final, en comptes d’evitar el patiment es viu de manera separada i en soledat (el nen percep la preocupació en els seus pares i s’adona que pateixen, i ho viuen cadascú per la seva banda). Moltes vegades, l’experiència dolorosa és necessària perquè només des d’allà es poden obrir noves vies de relació amb l’adversitat que estem travessant”.

(Dibuix d’un nen de 7 anys que haviaperdut a la seva germana petita a causa d’un tumor cerebral. Explica els seus sentiments i emocions representant una canonada de la pica que queda obstruïda amb restes de menjar, com aquestes emocions acumulades).

Per acompanyar el procés i explicar als infants i joves què els està passant, es poden fer servir metàfores adequades a l’edat i a l’experiència de cada persona: “És molt important fer-ho de manera gradual i donant els temps que necessita cadascú, i també deixar-los ser nens. Moltes vegades, quan diem que són molt madurs els posem una responsabilitat massa gran a sobre, que no els hi toca, i que pot pesar-los massa”.

Assegura que una de les eines que fa servir a les seves sessions és el sentit de l’humor, que li sembla imprescindible:  “Inclús en sessions duríssimes, per a mi és molt important poder riure; reivindico el dret a riure, inclús en les situacions més doloroses tens dret a l’alegria i la felicitat”.

En només tres mesos, parla i escriu un català correctíssim, s’ha recorregut gran part dels museus de Barcelona i està descobrint la ciutat amb les mateixes ganes amb les quals la Fundació l’està descobrint a ella.

Gràcies per la teva energia i motivació, Ana! Un regal tenir-te a l’equip!