Entrevistamos a Ana Belén Bautista, psicooncóloga y psicóloga de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Fundación
“Reivindico el derecho a la risa: incluso en las situaciones más dolorosas tienes derecho a la alegría y la felicidad”
Ana Belén Bautista es licenciada en psicología por la Universidad de Granada, especialista en psicooncología y cuidados paliativos; cursó un Máster Internacional en Psicología Clínica (Granada) y otro en Terapias Contextuales (Madrid). Desde abril de 2021, se ha incorporado al equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Fundación Enriqueta Villavecchia, y ha cambiado su vida en Albacete por una nueva experiencia tanto personal como profesional en Barcelona: “Lo viví con muchísima ilusión, sin dudas ni miedo al cambio, sentía que era el paso que tenía que dar profesionalmente y que seguro me iba a aportar también mucho en el terreno personal”.
Viene de trabajar 16 años como psicooncóloga en AFANION (Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha), en Albacete, de dónde destaca haber aprendido muchísimo y que recuerda con agradecimiento: “Hemos ido creciendo de forma paralela, AFANION y yo, durante todo este tiempo; los niños y las familias han sido mis maestros, de una forma única que no te puede enseñar ningún máster ni ninguna carrera”.
A pesar de haber trabajado en cuidados paliativos como una fase más de la atención en cáncer infantil, recuerda que se le despertó un especial interés hace 3 años a raíz de un coloquio en el que participó sobre enfermedad grave y muerte en niños, y tuvo claro que quería especializarse en trabajar y acompañar en esta área. Lo hace desde las terapias contextuales y también reconoce que tiene una forma de hacer terapia que está relacionada con un estilo muy personal: “Mi profesión me aporta en mi vida personal y al revés. La forma de entender el comportamiento y el sufrimiento está presente en todas las áreas vitales. Tanto en psicooncología como en cuidados paliativos, trabajo con la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT), que es una de las que cuenta con más evidencia científica. Desde este enfoque, lo importante no es el diagnóstico o eliminar ‘el síntoma’, sino cómo me relaciono con él, de qué manera respondo o cómo regulo el malestar. La conducta de las personas se debe entender en su contexto y ver la función que cumple en este”.
Nos cuenta que la psicología contextual se puede concebir como un gran árbol, en el que las raíces son la filosofía que le da soporte (el contextualismo funcional), el tronco es la investigación básica y las ramas son las terapias y técnicas que aplicamos.
(Imagen de la ponencia sobre “Terapias contextuales y cáncer infantil” que ofreció Ana en las XIV Jornadas Internacionales de Psicooncología Infanto-Juvenil de la Fundación Natalí Dafne Flexer, de Argentina).
En su trayectoria, ha participado en ponencias en distintos congresos y talleres sobre comunicación, bioética, aspectos emocionales y acompañamiento en la enfermedad, muerte y duelo, y ha sido Coordinadora Nacional de la Comisión de Psicooncología Pediátrica de la Federación Española de Niños con Cáncer.
De estos primeros meses en la Fundación, dice haberse sentido muy bien acogida desde el principio, además de muy acompañada en el traspaso por parte de todo el equipo técnico, cosa que ha hecho que la transición le resultara muy fácil: “Me encanta la forma de trabajar y la visión de la Fundación; esa mirada que coloca a las familias en el centro y está en permanente alerta para detectar las necesidades que tienen y poner en marcha los mecanismos necesarios para cubrirlas. Formamos parte de un engranaje que tiene que funcionar a la perfección, y se hace un gran trabajo de equipo”.
El año 2016, la Fundación Villavecchia inició un proyecto de Cuidados Paliativos Pediátricos para dar respuesta a las necesidades de atención integral de los niños, niñas y jóvenes afectados por enfermedades graves, crónicas complejas o que les limitan la vida. Se trata de un recurso delicado, muy complejo y altamente especializado, pero muy necesario, que no estaba implementado en Catalunya.
El reto fue muy grande, y con la participación de los cinco hospitales de referencia, la Fundación creó el proyecto “Cuenta conmigo”, que impulsaba la creación de unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos y Atención al Paciente Crónico Complejo.
En 2020, esta atención ha entrado en Cartera de Servicios y el Servei Català de la Salut ha iniciado el despliqgue de la XAPPI (Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral), que en la 1a fase reconoce y dota de recursos a las unidades de los Hospitales Sant Joan de Déu, Vall d’Hebron i Hospital de Sabadell-Parc Taulí.
En la siguiente fase, prevista para los próximos dos años, se prevé que se incorporen las Unidades de los Hospitales de Sant Pau y Germans Trias i Pujol, así como despliegue territorial.
El equipo de cuidados paliativos del Hospital de Sant Pau, en el que Ana está incorporada, está compuesto por dos pediatras, una enfermera, dos trabajadoras sociales y una psicóloga: “Cada miembro del equipo aporta una visió complementaria que es esencial para atender al niño o niña y a su familia de forma integral. Nos reunimos semanalmente y estamos en permanente coordinación. De esta forma, las familias reciben un mensaje unificado y perciben que todos remamos en la misma dirección. Además, se realizan coordinaciones con otros profesionales y recursos comunitarios”.
Durante 2020, el equipo de apoyo en Cuidados Paliativos Pediátricos de la Fundación ha atendido a 256 familias, realizando más de 6000 intervenciones de atención psicosocial en todo el territorio catalán y ofreciendo atención y apoyo al duelo.
Ana Belén se crió entre olivos, en un pequeño pueblo de Jaén que se llama Santo Tomé, situado muy cerca de Cazorla. Como ella dice, la suya “es una tierra de gente bonita, humilde y trabajadora que se dedica sobre todo a la agricultura. Siempre tengo presentes mis orígenes y los valores que me ha transmitido mi familia”.
Desde pequeña, tenía claro que quería dedicarse a una profesión que estuviera relacionada con ayudar a los demás: “Cuando era pequeña, decía que quería ser misionera (se ríe); cuando no conocía la psicología u otras formas de ayudar desde otro lugar”. Ha participado en proyectos de cooperación y voluntariado en diferentes países, como Guatemala o Senegal, y en campos de refugiados en Grecia.
Estudió psicología en Granada, ciudad muy especial para ella, y empezó a trabajar en el ámbito social. Allí conoció a Rafa Morón, psicólogo experto en terapias contextuales, y gran amigo suyo, que fue quien la vinculó al área de la psicooncología: “Rafa me dijo que buscaban una psicóloga para AFANION, y ahí me trasladé a Albacete y empecé estos años dedicados a la psicooncología, desde el año 2005 hasta ahora”.
(Imagen de su vaje solidario a Senegal en 2015).
Explica que la forma en la que se entiende la muerte y el sufrimiento es muy distinta en una determinada cultura o en otra, y que gran parte del sufrimiento que padecemos los seres humanos viene derivado por el lenguaje y por la capacidad verbal: “Si un animal se lastima una pata, sentirá una sensación de dolor físico; pero si una persona se hace daño en una pierna, aparte del dolor físico hará una serie de derivaciones, pensamientos como “siempre me pasa a mí, soy torpe, ahora no podré hacer esto que quería...” y todo esto le añade sufrimiento al dolor. Por eso, trabajamos la flexibilidad psicológica, que nos ayuda a reconocer todas estas emociones, sensaciones o pensamientos (que llamamos eventos privados) y tomar perspectiva de ellos, con la finalidad de generar un espacio que nos permita responder en coordinación con nuestros valores y con lo que es importante en cada momento, en lugar de actuar de manera fusionada a los eventos privados”. Este es precisamente el tema de su tesis doctoral: “Entrenamiento en flexibilidad psicológica para padres de niños y niñas con cáncer”.
El equipo de atención psicosocial de la Fundación acompaña tanto a los niños, niñas y jóvenes como a sus familias. Como psicooncóloga, Ana insiste en que es muy importante poder incorporar al niño en el proceso y explicarle lo que le ocurre (siempre con unos argumentos adecuados a su edad) y permitir que note la presencia de sus padres y que sentir que lo tienen en cuenta: “Cuando sea mayor, el niño/a no va a recordar exactamente qué le dijeron sus padres, pero sí que le dieron ese espacio para preguntar, resolver dudas o expresarse, y que estuvieron ahí para acompañarle. Muchas veces, para ahorrarle sufrimiento, los padres evitan hablar de la enfermedad con el niño o niña; eso a corto plazo les provoca un alivio y una falsa sensación de que le están protegiendo, pero a largo plazo en el niño/a generará una sensación de desconfianza y de que se le están escondiendo cosas, cuando es muy importante que se sienta seguro, protegido y acompañado. Al final, en vez de evitar el sufrimiento, se vive de manera separada y en soledad (el niño percibe la preocupación en sus padres y se da cuenta de que sufren, y lo viven cada uno por su lado). Muchas veces, la experiencia dolorosa es necesaria porque solo desde ahí se pueden abrir nuevas vías de relación con la adversidad que estamos atravesando”.
(Dibujo de un niño de 7 años que había perdido a su hermana pequeña a causa de un tumor cerebral. Explica sus sentimientos y emociones representando una tubería del fregadero que se queda atascada con restos de comida, como esas emociones acumuladas).
Para acompañar el proceso y explicarles a los niños/as y jóvenes lo que les ocurre, se pueden usar metáforas adecuadas a la edad y la experiencia de cada persona: “Es muy importante hacerlo de forma gradual y dando los tiempos que cada uno necesita, y también dejarles ser niños. Muchas veces, cuando decimos que son muy maduros, les ponemos una responsabilidad demasiado grande encima, que no les toca y que puede pesarles mucho”.
Asegura que una de las herramientas que utiliza en sus sesiones es el sentido del humor, que le parece imprescindible: “Incluso en sesiones durísimas, para mí es muy importante poder reír; reivindico ese derecho a la risa, incluso en las situaciones más dolorosas tienes derecho a la alegría y la felicidad”.
En tan solo tres meses, habla y escribe un catalán correctísimo, se ha recorrido gran parte de los museos de Barcelona y está descubriendo la ciudad con las mismas ganas con las que la Fundación la está descubriendo a ella.
¡Gracias por tu energía y tu motivación, Ana! ¡Un regalo tenerte en el equipo!