Recordem la història de la Valentina, la primera nena que va atendre el programa “Compta amb mi” a l’Hospital de Sant Pau
En el Dia Mundial de les Cures Pal·liatives Pediàtriques, parlem amb Matilde Pérez, mare de la Valentina i actual membre de l’equip tècnic de la Fundació
“Sempre m’ha atret molt estudiar i treballar idees i valors relacionats amb la justícia global, la millora i el canvi social”. La Matilde és llicenciada en Dret i Ciències Polítiques i doctora en Relacions Internacionals per la Universitat Autònoma de Madrid, on va néixer.
En acabar la carrera, l’any 2001, va haver de triar entre treballar d’advocada en una assessoria jurídica sindical o entrar en una beca de formació del professorat universitari en Teoria Política, i va tenir molt clara la tria de la segona opció. “Mentre estava fent la beca, un professor del departament em va dir que buscaven persones per participar en un projecte europeu d’investigació en xarxa, i vaig tenir la sort que m’agafessin”. Va viure 1 any i mig a Oxford, un any i mig a Oslo, i va poder formar part de l’equip britànic i norueg en un projecte sobre justícia global on va aprendre moltíssim, i va estar treballant en la seva tesi doctoral.
(La Matilde quan vivia a Noruega).
Després d’aquests 3 anys, el 2005, va traslladar-se a viure a Barcelona on va donar classes de Relacions Internacionals a la Universitat Pompeu Fabra. El seu primer fill, l’Hugo, va néixer l’any 2013. Tenia molt clar que volia dedicar-s’hi, i es va demanar una reducció de jornada: “És curiós com en la vida de la dona, sol coincidir l’època d’expansió i consolidació de la seva carrera amb l’edat fèrtil, que és un moment molt important i on, si li vols donar espai, et passen de sobte pel davant a nivell laboral tots els homes i totes les dones que decideixen no tenir fills”.
Tres anys més tard va arribar la Valentina, la seva segona filla, que va néixer el 18 d’agost de 2016. L’embaràs havia anat bé, però de seguida van veure que passava alguna cosa, i la van haver de tenir ingressada durant dos mesos i mig a la Unitat de Neonatologia de l’Hospital de Sant Pau: “Allà se’ns va aturar tot, i ens van canviar completament totes les prioritats. De sobte, les notícies del diagnòstic i de la seva evolució eren cada dia pitjors; tenia una malformació cerebral i una malaltia genètica, dels quals érem portadors el seu pare i jo sense saber-ho, i que el nadó tenia un 25% de possibilitats de desenvolupar, i ens havia tocat... Al principi no sabien molt bé el tipus de seqüeles que li quedarien, i va ser un moment duríssim. Sobretot per haver de conviure amb aquella incertesa; vaig aprendre que no és possible saber-ho tot, i que has d’aprendre a viure amb un cert grau d’incertesa; malauradament, els metges moltes vegades no poden dir-te allò que tu vols escoltar”.
(Fotografia de Victoria Peñafiel).
Estant ingressada la Valentina a nounats, és quan la Matilde i l’Alberto van conèixer per primera vegada la Fundació Enriqueta Villavecchia. L’equip del “Compta amb mi” de la Fundació els va visitar per acompanyar-los i per oferir-los un suport que recorden com a imprescindible: “Vam tenir la inmensa sort de poder tenir l’equip de Villavecchia i de l’hospital al nostre costat, i vaig sentir de seguida l’obligació moral , més enllà de l’agraïment profund cap a ells, d’explicar i compartir que poder comptar amb aquesta atenció era tot un privilegi. El nom del Compta amb mi pel programa de cures pal·liatives pediàtriques no pot tenir més sentit; en molts moments han estat més que la nostra família”.
Els resultats de l’estudi genètic confirmaven que la Valentina tenia una malaltia minoritària de la qual quasi no se’n coneixien casos, i una expectativa de vida molt curta: “Vaig sentir un cert alleujament d’aquella incertesa, tot i rebre la pitjor de les notícies... La meva filla moriria i moriria aviat. Si havia de viure poc temps, volíem viure aquest temps al màxim, i havíem d’anclar-nos del tot al present”.
De seguida se’ls va oferir l’assistència domiciliària de la unitat de cures pal·liatives pediàtriques perquè tinguessin l’opció de poder tenir la seva filla a casa el màxim de temps possible i en les millors condicions: “Teníem un equip de professionals que l’atenia a casa; un pediatre i l’infermera, un psicòleg i la treballadora social; fer-ho sense aquest acompanyament hagués estat inviable totalment; és molt important i imprescindible que existeixi aquest servei, i vital que s’hagi pogut integrar en el Servei Català de Salut”.
(L’Hugo ajudant a donar-li la medicació a la Valentina).
Remarca el canvi brusc de perspectiva que va fer entorn a on posem la mirada quan es tracta de diversitat o discapacitat: “Vivim d’esquenes totalment a aquesta realitat, i quan la vida te la porta ho veus claríssim. Mentre estava embarassada, jo pensava que portaria la Valentina a l’Escola Bressol Trencadís, una escola bressol pública que inclou una Unitat Bàsica d’Atenció Inclusiva per a nou infants amb greus discapacitats atesa per professionals de Nexe Fundació; pensava que així coneixeria la diversitat i coneixeria altres nens i nenes... però no penses que la nena de Nexe pot ser la teva. I s’ha de parlar amb les famílies dels nens amb pluridiscapacitat per saber les necessitats reals que tenen”.
Va aprendre molt de la mirada del seu company, l’Alberto, qui ella diu que “això de l’amor incondicional, així com a mi m’ho va ensenyar la Valentina, ell ja ho duia de sèrie; era una entrega total i absoluta”. Recorda un dia, mirant-la tots dos mentre dormia, que ella li va preguntar: “T’imagines que hagués nascut sana?” i ell no va dubtar en respondre: “No... perquè llavors ja no seria ella.”.
(L'Hugo i la Valentina).
La Valentina va morir el 7 d’agost de 2017; a casa, amb els seus pares, i amb el suport discret de l’equip de cures pal·liatives pediàtriques. La Matilde recorda sentir en molts moments el gran tabú que hi ha al voltant de la mort dels infants: “Em va sorprendre molt que no tingués massa opcions per triar com volia que fós el lloc on la posaríem; segueix sent la teva filla, l’estimes, i vols poder triar com i on acomiadar-la, i de quina manera... és important... i sembla que perquè sigui un infant incomoda tant que no s’han ni plantejat les opcions... quan mor un adult, et venen a proposar mil alternatives diferents... als països anglosaxons, la mort i el dol perinatal i infantil es tracten de manera molt diferent, i pots triar diferents maneres d’acomiadar i veure quina s’ajusta més a tu... queda molta feina per fer”.
S’emociona mirant enrere pensant tot allò que ha significat la Valentina: “La meva filla m’ha ensenyat què és l’amor incondicional, el de donar sense esperar res a canvi; ens ha empès a reflexionar sobre la dignitat humana i sobre què és precisament allò que ens fa humans, i entendre que l’únic important que hi ha a la vida és l’amor; el temps que compartim i el temps del qual disposem per estar junts. Arran d’aquesta experiència vam parar completament per dedicar un any exclussivament a CUIDAR i a la criança dels nostres fills, i va significar un canvi absolut de perspectiva”.
Des d’aquest canvi de mirada, la Matilde va decidir dedicar-se i posar la seva energia a contribuir en accions compromeses amb la millora social i va sentir la necessitat d’arremangar-se per ajudar altres famílies que estiguessin passant per la mateixa situació.
Juntament amb altres famílies i professionals, va formar part de la creació de PAUETS (una Associació de recolzament per a famílies a la unitat de nounats de l’Hospital de Sant Pau): “Tot allò que la Valentina ens havia ensenyat i que havíem après era massa gran per anar a parar en un calaix... Vaig sentir l’imperatiu moral de que allò que havíem viscut havia de poder servir per acompanyar altres famílies; era el llegat de la Valentina”.
(L’Hugo cuidant de la Valentina).
A través de PAUETS, fa voluntariat a la Unitat de Neonatologia de l’Hospital de Sant Pau, i també ha ajudat a crear un grup de recolzament entre iguals per a famílies amb infants en atenció pal·liativa impulsat pel Grup de Treball Família de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL).
Tres mesos després de morir la Valentina, la Matilde va tornar a quedar-se embarassada, tot i el 25 % de risc de poder repetir-se la malaltia: “Vam voler pensar en l’altre 75%, i tot i que va ser difícil perquè estàvem passant per un dol i teníem por, recordo com si fós avui el dia dels resultats de la biòpsia de corion, quan ens va dir que la nena estava sana; ens vam abraçar i vam plorar... “. La Blanca naixia el 16 d’agost de 2018. Avui, amb ella i l’Hugo, el germà gran, parlen sovint de la Valentina, i la tenen sempre molt present.
(Foto esquerra: l'Alberto, la Matilde, l'Hugo i la Blanca. / Foto de Norma Grau).
Després d’aquesta experiència, la Matilde sabia que ja no era la mateixa persona, i que volia posar la seva energia al servei d’una causa que tingués un impacte social rellevant. Tenim la sort d’haver-la incorporat a l’equip de la Fundació Enriqueta Villavecchia, on s’encarrega de l'Àrea d'Avaluació i impacte de projectes de totes les accions, programes i línies d’atenció social que es duen a terme. No se’ns acut ningú millor per sumar i compartir camí. A l’article de la setmana que ve us expliquem a fons en què consisteix la tasca d’aquest a nova àrea i quins són els seus objectius.
Benvinguda a l’equip, de tot cor, Matilde!