Parlem amb la Marina, el Manel i la Joana, actuals voluntaris i infants i joves a qui la Fundació va acompanyar durant la malaltia
“Fer de voluntaris ens ha permès d’alguna manera tornar l’acompanyament que vam rebre fa anys”
La Marina
La Marina va conèixer la Fundació com a pacient, quan tenia 10 anys. Va conviure amb la malaltia durant 2 anys, i va estar en tractament a la Vall d’Hebron; allà va conèixer la Isabel Albendea, coordinadora de Treball Social de la Fundació Villavecchia, que li va parlar de la tasca de l’entitat i li va proposar entrar a formar part del programa d’activitats. “Vaig poder anar a Euro Disney i a la setmana a la neu d’Andorra, i va ser fantàstic. Estar amb altres nois i noies que estaven passant pel mateix que tu, amb qui podies compartir coses d’una manera molt diferent de la que parles amb els teus pares, per molt que et recolzin i et facin costat... la convivència entre iguals, que moltes vegades es perd quan estàs molt de temps sense poder anar a l’escola o l’institut a causa del tractament, és molt important”.
Recorda que a Eurodisney va coincidir amb dos companys de l’hospital que eren molt amics seus, i que l’última nit van quedar a la terrassa per xerrar i compartir experiències, i que va tenir una sensació de felicitat i llibertat molt gran: “Sembla una tonteria, però aquestes petites coses que fan els adolescents normals, per tu, quan estàs malalt, signifiquen moltíssim... de vegades, sense voler, que et sobreprotegeixin fa que et sentis molt més malalt del que estàs i no t’ajuda gens, i en canvi, a Andorra, per exemple, la infermera i el metge que ens acompanyaven em van animar a anar-hi inclús estant rebent antibiòtic a través del portacath, i em van ajudar molt i vaig poder esquiar igualment; per mi allò va significar veure que tot i estar malalta podia fer moltíssimes coses”.
Després d’Andorra, la Marina va tenir claríssim que ella volia ser voluntària. Ho va demanar i li van dir que ho podria fer quan fós major d’edat, i no s’ho va pensar. Després de complir els 18 anys, es va apuntar a la formació de voluntariat de la Fundació i va entrar a formar part de l’equip de voluntariat hospitalari de Sant Pau, on anava els dissabtes al matí. “Fer de voluntària m’ha permès tornar d’alguna manera el que em van donar a mi, aquell temps i acompanyament que em van regalar, i també poder fer costat jo ara a infants i joves que passen pel mateix; vaig poder fer de voluntària al programa “No estàs sol”, i també trobar-me amb persones que jo havia conegut com a pacient, com el Manel, però ara com a companys de voluntariat; ha estat molt bonic i un creixement i un aprenentatge personal molt grans”-explica. Avui, la Marina té 22 anys, i vol estudiar psicooncologia per treballar en atenció social a l’hospital o a alguna associació.
El Manel
El Manel encara guarda una cinta VHS que conté el vídeo de les colònies d’estiu a la Seu d’Urgell que va organitzar la Fundació Villavecchia l’any 1.994. Hi va assistir quan tenia 16 anys, mentre era pacient de la Dra. Nuria Pardo a Sant Pau, i estava rebent tractament per un osteosarcoma. Recorda que venien voluntaris de la Fundació a l’hospital i l’ajudaven amb els deures de 3er de BUP, i també que li van fer classes de guitarra, que el van ajudar molt: “Recordo que l’experiència amb els voluntaris i l’acompanyament van fer que veiés l’hospital com quelcom més que un lloc on anava a fer el tractament, hi vaig fer moltes altres coses que em van ajudar psicològicament a transitar aquell moment... de fet, em van ajudar tant a continuar els estudis que sento que, d’alguna manera, la Fundació m’ha ajudat també a ser l’enginyer que soc avui”.
Quan va superar la malaltia, va haver de seguir tractament a traumatologia un temps per una complicació que va acabar suposant que li haguessin d’amputar una cama. Recorda que com a mecanisme de defensa, quan va rebre l’alta va necessitar allunyar-se un temps de tot allò que tingués a veure amb la malaltia.
Però explica que uns anys després, el 2008, va sentir la necessitat de fer-se voluntari , i va posar-se de nou en contacte amb la Fundació, des d’un altre lloc: “Al principi volia fer voluntariat hospitalari, però en aquell moment hi havia més necessitats al voluntariat domiciliari, i vaig començar per aquí. Em vaig unir a l’equip de voluntariat l’any 2009; he anat també de colònies, a Port Aventura, i he participat en el programa del NES (“No estàs sol”), que ajuda als infants i joves després d’haver passat la malaltia”. A una de les sortides del NES va coincidir amb la Marina, ell com a voluntari i ella com a nena.
(A la dreta, el Manel i la Marina junts en una sortida del programa NES (“No estàs sol”).
Una cosa bonica que recorda de l’entrada a la Fundació com a voluntari és que arran de recordar la seva època com a pacient va poder recuperar un parell de fotografies d’una companya seva de l’hospital, que també patia un osteosarcoma, i que no va poder superar la malaltia, just quan ell feia només sis mesos que havia iniciat el tractament de quimioteràpia: “En tenia moltíssims records, d’ella; ens vam fer molt amics i hi havia pensat moltes vegades... i poder-me endur un parell de fotos seves a casa de record va significar molt”.
El Manel creu que el voluntariat és en el fons un acte d’egoïsme sa, on reps el triple del que dónes: ”En realitat no sento com que estigui fent un voluntariat, sinó que vaig fer-me voluntari per connectar amb aquests bons records de 30 anys enrere i per poder tornar aquesta ajuda que vaig rebre, d’alguna manera”.
La Joana
La Joana Orti té 27 anys, i en fa 9 que forma part de l’equip de voluntariat de la Fundació. Va conèixer Villavecchia com a pacient, quan tenia 7 anys; va haver d’estar ingressada a l’Hospital de Sant Pau perquè va patir un limfoma no Hodking, pel qual es va haver de tractar durant 3 anys. Recorda que en aquell moment, al principi d’estar ingressada, no volia l’ajuda de ningú i rebutjava bastant la companyia dels voluntaris, excepte amb un parell de voluntàries amb les que va fer vincle i amb les mestres hospitalàries que hi havia en aquell moment. Coincideix amb el Manel en què el seu record del pas per l’hospital va tenir moltes experiències positives, malgrat la duresa de passar per la malaltia: “Recordo fer amics i veure pelis a les habitacions dels companys de planta, que era molt divertit; en aquell moment estàvem a l’hospital antic”. Quan tenia 10 anys va acabar tractament i va rebre l’alta.
No va ser fins que tenia 16 anys que recorda haver pensat per primera vegada que volia fer-se voluntària: “Una nit estava a la discoteca i vaig veure un noi, més o menys de la meva edat, que clarament estava en tractament oncològic. Vaig sentir la necessitat d’acostar-m’hi i parlar-hi, i dir-li que jo havia passat també per allà, però no em vaig atrevir i no li vaig dir res. Els dies després vaig estar pensant-hi molt, i vaig pensar que potser tenia alguna cosa que podia oferir i que algun altre infant o jove li podria servir. Però vaig haver d’esperar a tenir els 18, la majoria d’edat. Quan els vaig complir em vaig apuntar a fer el curs de formació, i fins avui!”.
(FOTO ESQ: La Joana, a la dreta, en una de les trobades de voluntariat/ FOTO DRETA: La Marina i la Joana, juntes, fent voluntariat a l’hospital el dia que venien els patges i carters reials).
La Joana ha fet sempre voluntariat hospitalari, de fet en el mateix torn que la Marina, els dissabtes al matí. Diu que tots aquests anys han estat una experiència molt gratificant, i que recorda tots i cadascun dels nens i nenes i les seves famílies: “Recordo especialment una nena de Rumania, que no parlava castellà i molt poc anglès, amb qui vaig fer un vincle molt bonic a través de la música; ballàvem i ens comunicàvem així, d’una manera molt especial. La mare era psicòloga, i juntament amb totes les voluntàries del torn vam fer un grup molt maco; tots els acompanyaments són especials però n’hi ha alguns que et queden molt gravats”.
Està clar que haver viscut en primera persona una malaltia oncològica li dona un valor afegit alhora d’acompanyar, però diu que aquesta és precisament una de les coses que ha treballat amb la Fundació: “Has de saber distingir quan compartir allò que t’ha passat a tu li pot anar bé al jove o a la família, i quan no; posar distància i mirar com acostar-te a ells des del punt de vista del voluntari, deixant aquest espai i no confonent la teva experiència amb la seva, separant-les i simplement estant al seu costat. Aquí la Fundació ens hi ajuda molt i ens acompanya amb molta cura, per poder-ho fer de la millor manera possible”.
Moltes gràcies a tots tres per la vostra energia; estem molt feliços de poder comptar amb vosaltres a l’equip de voluntariat; i tal i com us diem sempre a les trobades: “Sou el cor de la Fundació!”.
(a la dreta de la fotografia, la Joana i la Marina a la parada de Sant Jordi de la Fundació).