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Cuidados paliativos pediátricos

"Tú importas porque eres tú. Importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo aquello que podamos, no sólo para ayudarte a morir en paz, sino para que vivas hasta que llegue este momento"

Cicely Saunders

Recibir atención paliativa es un derecho que se encuentra ampliamente reconocido. El reconocimiento y la proliferación de servicios de atención a la complejidad y las necesitadas paliativas en la edad pediátrica se encuentra pero, en una fase de desarrollo, y los servicios actualmente disponibles para niños con enfermedades incurables y/o avanzadas son insuficientes en Cataluña.

 

Presentación del equipo de apoyo en Cuidados Paliativos Pediátricos

Objetivo principal

Proporcionar atención integral a los niños y jóvenes de Cataluña afectados por enfermedades limitantes y/o amenazantes para la vida y velar por sus derechos.

Esta atención debe permitir una mejora en su calidad de vida y una mayor permanencia en el domicilio, con el máximo confort posible y que facilite el hecho de poder morir en su domicilio (si esta es la opción elegida por él mismo y/o por su familia).

Algunos elementos que nos han hecho llegar hasta aquí:

- 27 años de trabajo junto a los niños y jóvenes enfermos, y de sus familias.

- Trabajo con los 5 hospitales de referencia en Oncología y Hematología Infantil, con los que también estamos trabajando la puesta en funcionamiento de este proyecto.

  • Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
  • Hospital Sant Joan de Déu
  • Hospital Vall d’Hebron
  • Hospital de Sabadell. Corp. Sanitària Parc Taulí
  • Hospital Germans Trias i Pujol

- Programa de Voluntariado Domiciliario, puesto en funcionamiento el 2008 que atiende niños que sufren cáncer y también otros enfermedades graves y amenazantes en todo el territorio catalán, por solicitud de los 5 hospitales.

¿De qué se trata?

Crear un equipo formado por diferentes profesionales, vinculados a los diferentes hospitales, que puedan ofrecer apoyo de manera integral, especialmente en el domicilio.

Actividad asistencial del equipo:

  • Atención médica y de enfermería.
  • Atención psicológica.
  • Atención en trabajo social.
  • Atención complementaria en esfera social a través del voluntariado. Acompañamiento y juego con el niño y adolescente enfermo. Descarga y respiro familiar.

¿Por qué lo queremos hacer?

Porque recibir atención curas paliativas es un derecho fundamental de las personas, también de los niños, y porque creemos en la Vida.

¿Nos ayudas?