El equipo asistencial de la Fundación en el V Congreso PEDPAL
El equipo asistencial de la Fundación Enriqueta Villavecchia (FEV) participó en el V Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), los días 24 y 25 de marzo en Madrid, y en las jornadas precongreso, bajo el lema “Atención paliativa pediátrica para todos: un derecho a cumplir”.
La PEDPAL es la sociedad científica de referencia que nació en 2016 para apoyar, desde el ámbito profesional, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España.
La primera jornada precongreso fue el “Encuentro de las entidades del Tercer Sector”, organizado el día 22 de marzo. La sesión se inició con un vídeo introductorio y la presentación de Ana Íñigo y Matilde Pérez, miembros del Grupo de Trabajo Familia (PEDPAL), de las características de la atención paliativa pediátrica ideal según las familias. A continuación, Arantxa de Lara, responsable del Área Asistencial y Voluntariado de la FEV, presentó el proyecto “Cuenta conmigo”, una iniciativa que nació con el fin de impulsar la asistencia especializada y fomentar el trabajo en red en todo el territorio catalán y en coordinación con los cinco hospitales referentes en pediatría, para proporcionar una atención integral (médica, de enfermería, psicológica y social y acompañamiento de voluntariado) a niños y jóvenes con una enfermedad crónica grave, situaciones de alta complejidad y necesidades paliativas, tanto en el hospital como en el domicilio. Un proyecto que incluye a los pacientes ya sus familias. Arantxa de Lara habló de la trayectoria del proyecto desde su inicio en 2015 hasta 2020, cuando se logró el reconocimiento de estas unidades de CPP y el Departamento de Salud confirmó la creación de la XAPPI (la Red de 'Atención Paliativa Pediátrica Integral) incorporando esta atención en cartera de servicios.
En esta primera sesión precongreso también participaron representantes de otras entidades Tercer Sector que expusieron sus proyectos: Jordi Cruz, director de la asociación MPS-Lisosomales y miembro de FEDER, hizo la presentación de "La Casa de Sofía" , un centro de atención intermedia especializado en atención a la cronicidad compleja en pediatría vinculado al Hospital Sant Joan de Déu, del que fue impulsor; José Carlos López, director de Fundación Porque Viven, explicó el trabajo de esta entidad centrada en el desarrollo de las CPP en España y Mónica Cantón de Celis habló del nuevo proyecto de centro de atención paliativa pediátrica integral que están impulsando desde la entidad; finalmente, Mariló Castillo, psicooncóloga, habló de AFACMUR (Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia) con el testimonio de una madre que hacía énfasis en la “muerte social” que experimentan estas familias y cómo, fruto de esta necesidad, han creado actividades de respiro familiar. Para cerrar la sesión, Ricardo Martino, presidente del comité organizador del congreso y jefe de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, puso de relieve el papel esencial del tercer sector en el desarrollo de las CPP.
La segunda sesión en la agenda del precongreso, el día 23 de marzo, tuvo lugar el “Encuentro de familias” donde las entidades participaron para escuchar las necesidades de las familias así como propuestas e iniciativas que las propias familias han impulsado. En esta ocasión, participó Matilde Pérez, del equipo técnico de la Fundación, como miembro del Grupo de Trabajo Familia de la PEDPAL, moderando la jornada.
El Congreso, los días 24 y 25 de marzo, contó con la participación de la FEV en distintas comunicaciones orales y pósters.
Por un lado, Ignacio Ávila presentó una comunicación oral por parte de la Unidad de CPP del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau. Con el título "Perspectiva del pediatra de Atención Primaria sobre la coordinación existente con el Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos en una región de España", la comunicación fue muy bien recibida por los asistentes. Una segunda comunicación impulsada desde la FEV, fue la titulada “Desarrollo de un instrumento de evaluación de la calidad asistencial en Cuidados Paliativos Pediátricos_CES-CPP” que presentó Jordi Royo, psicólogo de la Unidad CPP del Hospital Pact Taulí, con la coautoría, entre otros, de Matilde Pérez, responsable del área de impacto y evaluación de proyectos y Anna Varderi, gerente. Esta comunicación obtuvo el primer premio a la mejor comunicación oral del Congreso, otorgado por la PEDPAL.
Por su parte, la FEV tuvo representación en cuatro pósters. En primer lugar, “Dando voz y música en pacientes paliativos y crónicos complejos” y “El juego como herramienta de legado en el paciente paliativo pediátrico”, con la coautoría de Mateu Ubach, responsable del Programa para supervivientes de cáncer“No estás Sol@”; junto con otros profesionales del Hospital Vall d'Hebron. En segundo lugar, los pósters “Grupo de Ayuda Mutua para madres de niños con patología crónica o paliativa”, presentado por Flor Viñes, trabajadora social en CPP de la FEV y María Pérez, enfermera del Hospital de Sant Pau ; y “Sanando las emociones a través de la colorterapia en paliativos pediátricos”, presentado por Ariadna Torres y Marta Argilés, psicólogas de la Unidad de CPP de Vall d'Hebron. En esta unidad, la FEV renovó recientemente una sala de consulta que incorpora, entre otros aspectos novedosos, el uso de la colorterapia para la gestión de las emociones.
Los representantes de la FEV que participaron en el Congreso destacan la alta calidad de las aportaciones; el papel del congreso como foro de encuentro de profesionales y familias, que permite realizar red y crear sinergias entre todos los actores implicados en los avances de las CPP en España; el acento que se ha puesto en la innovación y la mejora de la calidad en la atención integral; y el compromiso firme en todo el trabajo que queda por hacer.